Det är viktigt att informera skolpersonalen om barnets sjukdom. Här kan vårdnadshavare, barnets hemofilicentrum och den lokala hemofiliföreningen vara ett bra stöd.
Genom att också informera andra vårdnadshavare och skolpersonal om barnets sjukdom och praktiska problem för blödarsjuka kan du skapa en bättre förståelse för sjukdomen.
Viktigt! Fråga vårdnadshavarna om tillåtelse att informera andra barn och vårdnadshavare om barnets sjukdom.
Kontakta alltid barnets vårdnadshavare i första hand och informera dem om en skada eller misstanke om skada. Kontakta hemofilicentrum/koagulationsjouren för råd om du inte får tag i vårdnadshavarna.
Tack vare dagens effektiva behandlingar behöver inte sjukdomen få någon större inverkan på barnets skolgång. Det är givetvis lika viktigt för barn med blödarsjuka som för andra barn att inte ha en hög frånvaro. Ibland kan det dock hända att barnet måste vara hemma från skolan efter en blödning. I mycket sällsynta fall kan det behövas någon form av hjälpmedel, t. ex. rullstol eller kryckor.
Det är viktigt att skolan förstår vilka problem som kan uppstå. Skolan måste därför ha gjort alla nödvändiga förberedelser. Om ett barn varit borta från skolan en tid bör lärarna snabbt hjälpa barnet att komma ikapp med skolarbetet och se till att barnet kommer in i gemenskapen igen.
Barn med blödarsjuka kan vara med i de allra flesta aktiviteterna i skolan. Det är dock klokt att kontakta vårdnadshavarna innan barnet börjar med kontaktsporter, som exempelvis kampsport eller rugby. Vårdnadshavarna kan välja att ge barnet förebyggande behandling på gymnastik- och idrottsdagar.
I den här åldern är det viktigt att barnen deltar i alla lekar tillsammans med sina kamrater. De små barnens vanliga lekar utgör för det mesta inga problem, förutom något blåmärke då och då.
Skär- och skrubbsår är oftast enkla att hantera och barnen kan använda sax och andra vassa föremål precis som alla andra – så länge de använder dem på ett säkert sätt. Gymnastiken på lågstadiet är oftast inte så tävlingsinriktad eller tuff som den senare kan bli. Barn som inte har några specifika problem, bör därför kunna vara med i alla aktiviteter.
När barnen blir äldre och tävlingsinstinkten växer deltar de allt mer i fysisk idrott och aktiviteter. Detta är oftast inte några problem för barn med blödarsjuka. Idrott och träning stärker lederna och bygger upp muskulaturen, vilket minskar risken för blödningar. Barn med blödarsjuka kan vara med i de flesta idrottsaktiviteter, förutsatt att det sker med omdöme och lämplig skyddsutrustning m.m. används. Om en sport är riskfylld att utöva för ett barn med blödarsjuka brukar det inte vara svårt att hitta ett lika roligt, men säkrare alternativ.
Det går inte att ställa upp regler för vilka idrotter som är lämpliga för barn med blödarsjuka. Risker och fördelar varierar för olika barn och åsikterna om lämpliga och olämpliga idrottsgrenar går isär.
En tumregel kan vara att undvika ”våldsamma” kontaktsporter, som exempelvis kampsport och rugby. Prata med vårdnadshavarna eller hemofilicentrum om du är osäker.